(LaPresse) Criteri di cura standardizzati e innovativi per affrontare l’amiloidosi cardiaca. È l’obiettivo degli “Stati Generali dell’Amiloidosi Cardiaca” che si sono svolti a Roma nella Sala Zuccari del Senato della Repubblica. L’evento ha riunito istituzioni, clinici, società scientifiche e associazioni di pazienti, al fine di gettare le basi per un confronto sulla promozione della diagnosi precoce della patologia, sul consolidamento di modelli di presa in carico strutturati e sulla valorizzazione dell’innovazione a supporto delle pratiche cliniche, snodi prioritari per una gestione della patologia centrata sul paziente. Nel corso dell'evento, promosso su iniziativa della senatrice Elena Murelli, membro della 10ª Commissione e presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie cardio, cerebro e vascolari, e realizzato con il contributo non condizionante di Bayer Italia, è stata ribadita l’urgenza di rafforzare la capacità del sistema salute di intercettare precocemente i pazienti. In questo quadro la senatrice Elena Murelli ha sottolineato come “l’amiloidosi cardiaca richieda oggi un’attenzione istituzionale proporzionata alla complessità della patologia e all’impatto che essa produce sui pazienti e sulle loro famiglie. È necessario valorizzare indirizzi e politiche che rendano più tempestiva la diagnosi e più efficaci i modelli di presa in carico, rafforzando i percorsi di cura e l’integrazione tra territorio e centri di riferimento”. Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha evidenziato nel suo intervento che “il registro nazionale dedicato rappresenta un’infrastruttura essenziale per produrre evidenze utili alla programmazione sanitaria. La collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità, ANMCO e SIC, attraverso cui è stato promosso il registro dedicato, permette di costruire una base dati condivisa che potrà essere utilizzata per monitorare l’impatto delle strategie assistenziali”. Una diagnosi precoce che “richiede regole operative applicabili nella pratica clinica territoriale, capaci di trasformare il sospetto in un percorso strutturato” come sottolinea Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e Delegato SIC, “diffondere la cultura del sospetto implica rendere sistematico il riconoscimento delle red flags e considerare anche la fragilità funzionale come elemento clinico utile a sviluppare approfondimenti diagnostici”. È stato poi approfondito il ruolo della telemedicina come leva organizzativa per garantire maggiore continuità assistenziale. Francesco Cappelli, Referente del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi A.O.U Careggi Firenze ha evidenziato come “la telemedicina rappresenta uno strumento utile per rafforzare la presa in carico e il follow-up clinico, migliorando il raccordo tra i diversi livelli assistenziali e riducendo eventuali discontinuità nella gestione del paziente. Se integrata in modo strutturato nei processi clinici, consente di rafforzare la risposta assistenziale, soprattutto nei centri ad alto volume”. Al centro dell’incontro l’impegno condiviso per rafforzare la diagnosi precoce e la governance dei percorsi patologici, fornendo una base operativa finalizzata a strutturare modelli assistenziali capaci di mettere al centro il paziente nel percorso di cura e tutelarne la qualità di vita.