Si chiude il ciclo di incontri dedicato al mondo delle malattie rare, un percorso che ha attraversato temi centrali come i percorsi di cura, l’autonomia, gli ausili e la qualità della vita. L’ultima puntata affronta un nodo particolarmente delicato: le patologie che non sono riconosciute nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza. Quando una malattia non è inserita nei LEA, non si tratta soltanto di un aspetto amministrativo. Si tratta di accesso alle cure, di diritti, di orientamento clinico. Ne parliamo con Elisa, fondatrice e presidente di AISIDIR – Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale – che porta una testimonianza capace di intrecciare esperienza personale e impegno associativo, ricordandoci quanto il riconoscimento sia il primo passo verso la tutela e la presa in carico