Il 28 febbraio si celebra la giornata delle Malattie rare. Ne parliamo con Marzia Furnari, dirigente del servizio Programmazione ospedaliera dell'assessorato regionale alla Salute e con Maria Piccione, Professore Associato in Genetica medica dell'Università di Palermo e componente del Tavolo tecnico nazionale Malattie rare in Conferenza Stato-Regioni. In Sicilia vi sono 78 centri regionali di riferimento per le malattie rare e i pazienti sono circa 17mila di cui uno su quattro è un bambino. “Molto si è fatto soprattutto negli ultimi anni. Ma c'è un problema di prevenzione di riconoscimento di questo tipo di patologie” dice Maria Piccione. C'è anche un problema di risorse cui si fa fronte con il collegamento con altri centri nazionali: “La Sicilia è nel piano di rientro e può sovvenzionare tutto ciò che si trova all'interno dei Lea e quelle patologie meritevoli di accertamento non compresi nei Lea vengono curati grazie ai collegamenti con i centri di altre regioni” dice Marzia Furnari