Le donne con malattia rara attendono in media 2 anni in più degli uomini per ottenere una diagnosi, al Sud 1 paziente su 2 è costretta a spostarsi fuori regione una diagnosi, e il 37,2% delle donne caregiver abbandona il lavoro per assistere un proprio caro. Sono i dati del Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver”, un dossier che svela il gravoso impatto delle malattie rare su lavoro, famiglia e opportunità economiche delle donne. “Questa ricerca può rappresentare uno spartiacque, un’opportunità per trasformare le evidenze in strumenti concreti a supporto delle decisioni – spiega Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease -. In questi anni, Women in Rare ha portato alla luce una situazione critica per oltre due milioni di donne che, come pazienti e caregiver, affrontano ogni giorno l’impatto di una malattia rara. Oggi è fondamentale offrire ai decisori una comprensione chiara delle ricadute reali dell’odissea diagnostica sulla qualità della vita e sul piano socioeconomico, e individuare le azioni di policy in grado di generare un cambiamento concreto”.