Malati rari: da rapporto Ossfor le proposte per uso fondi Pnrr

Roma, 16 dic. (askanews) - Un fascicolo sanitario elettronico che includa piani terapeutici e accompagni per tutto il loro percorso i pazienti di malattie rare, l'utilizzo puntuale dei dati raccolti nei database regionali, la telemedicina, l'accelerazione e implementazione della ricerca sui farmaci orfani per le malattie rare: sono alcuni dei capisaldi individuati dal 5° Rapporto Annuale di Osservatorio Farmaci Orfani-Ossfor, per suggerire un'impostazione del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che tenga conto dei bisogni dei malati rari.

L'analisi nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare-OMaR e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (Crea Sanità) offre un quadro aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN e scatta una fotografia sulla situazione di questi pazienti, circa 400mila in Italia, anche alla luce dell'emergenza pandemica.