Firenze (TMNews) - "Mentre lei soffre, mentre lei muore, c'è il disinteresse totale nei confronti suoi e di tutti i bambini che erano in cura e che ora stanno peggiorando se non morendo".Ha la voce rotta dall'emozione e dalla disperazione Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia de Barros, la bimba fiorentina di 3 anni, affetta da leucodistrofia metacromatica, divenuta suo malgrado il sibolo della battaglia a sostegno del metodo di cure alternative Stamina.Da quando le infusioni di cellule staminali sono state sospese, per legge, la salute della piccola è andata peggiorando e ormai i suoi genitori attendono solo la fine di quella che descrivono come un'agonia fatta di convulsioni e grida nella notte."La gente non deve e può fare finta di non vedere - accusa la madre di Sofia - la politica e la comunità scientifica non possono fare finta che questi bambini non esistano, non si sta con le braccia incrociate ad aspettare che muoiano in queste condizioni. Con i farmaci ufficiali la bambina non riesce a trovare pace".Non c'è un dosaggio adeguato che possa impedire a Sofia di soffrire di convulsioni, sostiene la famiglia de Barros che ora, assieme ad altre, chiede il dissequestro delle provette e delle strumentazioni degli Spedali Civili di Brescia. "Nessuno ha mai creduto - dicono il papà e la mamma di Sofia - che la bimba potesse guarire da una malattia comunque terminale, ma con le infusioni di staminali trovava un certo sollievo".